Bijeenkomsten en activiteiten
Onze stichting organiseert activiteiten en bijeenkomsten om mensen met elkaar te verbinden, kennis te delen en onze missie tot leven te brengen.
Op deze pagina vind je activiteiten rondom het Koolen-de Vries syndroom. Denk aan bijeenkomsten voor gezinnen, webinars van zorgverleners en onderzoeksupdates.
Wat je hier kunt verwachten
- Gezinsbijeenkomsten en activiteiten
- Bewustwordings- en fundraisingactiviteiten
- Webinars en presentaties van onderzoekers of clinici
- Conferenties en zeldzame-ziekten-evenementen
Planning
Fonkeldag op zaterdag 10 oktober!
Aanmelden Fonkeldag KdVS – een dag om nooit te vergeten!We hebben iets heel bijzonders om te delen…
Stichting KdVS is uitgenodigd voor een Fonkeldag in het Fonkelhuis van Ouwehands Dierenpark 
Zaterdag 10 oktoberEen speciale dag voor kinderen of volwassenen met KdVS – samen met hun ouder of begeleider.
De dag start om 10:00 uur met een warm welkom in het Fonkelhuis, waar limonade, koffie en thee klaarstaan. De kinderen gaan samen met vrijwilligers leuke activiteiten doen zoals koekjes bakken en knutselen.
Rond 12:30 uur is er lunch en daarna kunnen jullie samen het dierenpark in. Het Fonkelhuis blijft de hele dag een rustige, veilige plek om even terug te trekken. Rond 16:00 uur sluiten we samen af.
Goed om te weten:– Deelname is kosteloos
– Per kind/volwassene met KdvS kan maximaal 1 ouder/begeleider mee
– Er zijn slechts 24 plekken beschikbaar
Omdat we verwachten dat er veel interesse is, werken we met een loting.
De loting vindt plaats op 1 juli
We hopen dat we zoveel mogelijk van jullie blij kunnen maken met deze bijzondere dag
Meer info m.b.t. fonkelhuis: https://stichtingfonkel.nl/over/fonkeldag/
Zelf iets organiseren?
Organiseer je een event en wil je het hier laten plaatsen? Stuur ons dan deze informatie:
- Titel en korte beschrijving
- Datum, tijd en tijdzone
- Locatie of online link
- Doelgroep (gezinnen, zorgverleners, onderzoekers, etc.)
- Registratielink en deadline (indien van toepassing)
- Toegankelijkheid (ondertiteling, taal, opname)
Bekijk onze Facebookpagina voor het actuele overzicht van alle bijeenkomsten en activiteiten.
Stichting Koolen-de Vries syndroom | Facebook
Afgelopen activiteiten 2026
Koekjes-bakactie Pasen 2026
Supertrots op al onze bakkers die voor pasen baksels hebben gebakken en verkocht! Met 3 ouders en totaal ca 6 bakkers €1700 euro opgehaald voor de stichting.
Hier kunnen we komend jaar weer heel mooie dingen mee doen!
Heel erg bedankt voor alle bakkers en natuurlijk alle kopers/donateurs ontzettend bedankt!
Familiedag Koolen-de Vries syndroom 24 januari 2026
Op 24 januari hadden wij de familiedag Koolen-de Vries syndroom bij de Eemlandhoeve. Wat was het fijn om elkaar te ontmoeten en wat hebben de kindjes een plezier samen gehad. Ook dr. Koolen, dr. De Vries, dr. Geelen en arts-onderzoeker Jolijn Verseput sloten aan vanuit Radboudumc en konden ons meer informatie geven over het syndroom. We sloten de dag af met een mooie wandeling langs de kippen en koeien!
Met grote dank aan @zeldsamen en Stichting Koolen-de Vries syndroom voor sponsoren van deze dag!
Oudejaarsrun 31 december 2025
We did it! Op 31 januari 2025 hebben wij de 10 km Oudejaarsloop uitgelopen! En ook al waren we geen eerste, we hebben wel voor het eerst een gesponsorde loop gelopen voor Stichting Koolen-de Vries syndroom! Een eerste stap naar meer bekendheid rond dit syndroom.
En natuurlijk een super groot applaus voor onze kindjes die vol trots met de shirtjes van de Stichting voor Ella de Kidsrun hebben uitgelopen! Kanjers allemaal!
In 2026 zullen we doorgaan met het lopen voor de Stichting. Nogmaals dank aan alle donateurs voor hun steun!
