“Samen sterk voor iedereen met Koolen-de Vries syndroom.”
Leven met het Koolen-de Vries syndroom (KdVS) brengt vaak vragen en uitdagingen met zich mee. Onze stichting verbindt gezinnen, biedt betrouwbare informatie en creëert een plek voor herkenning en steun.
Daarnaast zetten wij ons in voor meer kennis en bewustwording rondom KdVS, bij zorgverleners, onderwijs en andere betrokkenen. Ook stimuleren we onderzoek om de zorg en behandelmogelijkheden verder te verbeteren.
Samen bouwen we aan een sterke gemeenschap en betere ondersteuning voor iedereen die met KdVS te maken heeft.
Koolen-de Vries syndroom
Lees in begrijpelijke taal wat KdVS is, welke ontwikkeling, gezondheidsproblemen en kenmerken kunnen voorkomen, en waarom ieder kind met dit syndroom uniek is.
Voor gezinnen en mantelzorgers
Ondersteuning bij het regelen van zorg, contact met hulpverleners, school, gemeente, aanvragen en overgangen naar nieuwe plekken of volwassenenzorg.
Onderzoek
Bekijk lopende onderzoeken naar KdVS, waaronder natuurlijk beloop, herkenning en diagnostiek, celmodellen en onderzoek naar volwassenen met het syndroom.