Voor gezinnen en mantelzorgers
“Je staat er niet alleen voor”
Het Koolen-de Vries syndroom is een zeldzame aandoening. Kinderen en volwassenen met dit syndroom hebben vaak extra zorg en begeleiding nodig.
Zorg regelen
Als ouder krijg je daarom te maken met veel verschillende hulpverleners en organisaties. Denk aan artsen, therapeuten, school en de gemeente. Daardoor kan het soms lastig zijn om alle zorg goed te regelen.
Overzicht en coördinatie
Omdat er veel mensen betrokken zijn bij de zorg voor je kind, is het niet altijd duidelijk wie het overzicht houdt. Ook is het soms onduidelijk wie de zorg coördineert. Als ouders moeten jullie daardoor vaak zelf veel regelen en contact houden met verschillende professionals. Soms is het ook niet duidelijk wie verantwoordelijk is voor bepaalde beslissingen of bij wie jullie terecht kunnen met vragen.
Overgangen
Overgangen naar een nieuwe plek kunnen ook moeilijk zijn. Bijvoorbeeld wanneer een kind naar de basisschool gaat, naar een andere school overstapt of later naar dagbesteding of volwassenenzorg gaat. Bij zo’n verandering moeten ouders vaak opnieuw uitleggen wat hun kind nodig heeft. Ook moeten ze soms opnieuw ondersteuning aanvragen.
Aanvragen
Daarnaast kost het vaak veel tijd en energie om zorg, hulpmiddelen of begeleiding aan te vragen. Er zijn vaak veel regels en formulieren.
Al deze dingen samen kunnen zwaar zijn voor ouders en het gezin. Het kan soms moeilijk zijn om dit te combineren met werk en het dagelijks gezinsleven.
We denken graag mee
Als stichting begrijpen wij dat dit soms ingewikkeld en zwaar kan zijn. Daarom staan wij klaar om ouders te ondersteunen. Heb je vragen, weet je niet goed waar je terecht kunt of kan je hulp gebruiken bij een aanvraag? Dan kun je altijd contact met ons opnemen. We denken graag met je mee en proberen je zo goed mogelijk te helpen.