Stichting – over ons
“Wij geloven dat iedereen met het Koolen-de Vries syndroom de kans moet krijgen om zich zo goed mogelijk te ontwikkelen en mee te doen in de samenleving.”
Wij zijn een stichting die zich inzet voor mensen met het Koolen-de Vries syndroom (KdVS) en hun gezinnen. Het syndroom is zeldzaam. Daardoor kennen veel zorgverleners, scholen en organisaties het nog niet goed. Gezinnen hebben daarom vaak veel vragen en moeten soms zelf zoeken naar informatie en hulp.
Onze stichting wil gezinnen met elkaar in contact brengen. We willen een plek bieden waar mensen ervaringen, kennis en steun met elkaar kunnen delen. Door contact met andere ouders en betrokkenen merken veel gezinnen dat zij er niet alleen voor staan.
Ook willen wij meer kennis over KdVS verspreiden. Dat doen we door onderzoek te ondersteunen, informatie te delen en samen te werken met zorgverleners en andere professionals. Ook vragen we aandacht voor wat mensen met dit syndroom nodig hebben.
Op deze manier willen we bijdragen aan betere zorg, passende begeleiding en meer begrip in de samenleving.
Samen bouwen we aan een sterk netwerk waarin mensen met KdVS en hun gezinnen zich gesteund voelen.
Wilt u hieraan bijdragen? U kunt ons steunen door te doneren of mee te doen aan acties. Volg ons ook op Facebook en Instagram om betrokken te blijven en op de hoogte te zijn van onze activiteiten.
Wat we doen
- Gezinnen met elkaar in contact brengen.
- Betrouwbare informatie over KdVS delen.
- Onderzoek, bewustwording en samenwerking ondersteunen.
Oprichting van de stichting
It’s official! Op 23 december 2025 hebben wij Stichting Koolen-de Vries opgericht! Wat zijn we hier super trots op.
De stichting is opgericht om lotgenotencontact te bevorderen, betrouwbare en toegankelijke informatie over het Koolen-de Vries syndroom te verstrekken, wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen en de bewustwording rond het syndroom te vergroten.
Die doelen vormen ook de basis van het beleidsplan hieronder.
Beleidsplan Stichting Koolen-de Vries Syndroom
Datum: 23-12-2025
Dit beleidsplan is geldig voor onbepaalde tijd
1. Doelstelling
De stichting heeft als doel:
- a. het bevorderen van lotgenotencontact;
- b. het verstrekken van betrouwbare en toegankelijke informatie over het Koolen-de Vries syndroom;
- c. het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar het Koolen-de Vries syndroom;
- d. het vergroten van de bewustwording rond het Koolen-de Vries syndroom;
- e. het verrichten van al wat hiermee verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn.
De stichting beoogt het algemeen nut en heeft geen winstoogmerk.
2. Activiteiten
De stichting tracht haar doel onder meer te verwezenlijken door:
- het organiseren van een patiëntendag voor mensen met het Koolen-de Vries syndroom en hun naasten, gericht op ontmoeting, kennisdeling en lotgenotencontact;
- het beheren en onderhouden van een informatieve website met betrouwbare en actuele informatie over het Koolen-de Vries syndroom;
- het delen van informatie en het vergroten van bewustwording via online communicatie en sociale media;
- het (financieel) ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar het Koolen-de Vries syndroom;
- het verrichten van alle overige activiteiten die bijdragen aan het realiseren van de doelstelling.
3. Werkwijze en doelgroep
De activiteiten van de stichting richten zich op:
- patiënten met het Koolen-de Vries syndroom;
- ouders, familieleden en andere direct betrokkenen;
- zorgprofessionals en onderzoekers;
- de samenleving in bredere zin, met het oog op bewustwording.
De stichting werkt hoofdzakelijk met vrijwilligers en voert haar activiteiten uit op landelijk niveau.
4. Bestuur en beloningsbeleid
Het bestuur van de stichting bestaat uit 3 bestuursleden. Bestuursleden ontvangen geen beloning voor hun werkzaamheden.
Eventuele gemaakte onkosten in het kader van bestuursactiviteiten kunnen worden vergoed op basis van werkelijk gemaakte kosten, mits passend binnen de doelstelling van de stichting.
De stichting heeft geen personeel in dienst.
5. Vermogensbeheer
Het vermogen van de stichting wordt aangehouden op een bankrekening op naam van de stichting.
Het vermogen wordt op zorgvuldige en prudente wijze beheerd en uitsluitend gebruikt ter verwezenlijking van de doelstelling.
De stichting streeft er niet naar vermogen op te bouwen zonder concrete bestemming.
6. Financieel beleid
Inkomsten
De inkomsten van de stichting bestaan uit:
- donaties en giften van particulieren;
- fondsenwerving, met name via sociale media;
- eventuele subsidies of andere bijdragen.
Uitgaven
De verkregen middelen worden uitsluitend besteed aan het realiseren van de doelstelling van de stichting. De uitgaven bestaan onder andere uit:
- kosten voor het organiseren van de patiëntendag;
- kosten voor het ontwikkelen, onderhouden en hosten van de website;
- bank- en administratieve kosten;
- kosten voor communicatie en fondsenwerving.
Eventuele overschotten worden gereserveerd en bestemd voor de ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek naar het Koolen-de Vries syndroom.